Biobank hematologie

NB
Om de logistiek goed te laten verlopen een patient meteen aanmelden bij het trialbureau hematologie (sein 29255, hemat.trial@amc.nl)

Informatie over de biobank kan worden opgevraagd bij de beheerders

• Biobank voor B-cel maligniteiten
• Biobank voor Graft Versus Host Disease (GVHD)
• Biobank Stamcel transplantatie (SCT)  (in voorbereiding)
• Biobank gezonde vrijwillgers
• Biobank histiocytaire aandoeningen

Biobank voor B-cel maligniteiten

Doelstelling
Het verzamelen van bloedmonsters en primair tumormateriaal van patiënten met B cel maligniteiten; nader gespecificeerd chronische lymfatische leukemie (CLL), monoklonale B lymfocytose (MBL; het voorstadium van CLL), multipel myeloom en non-Hodgkin lymfoom (BNHL).

Dit materiaal zal worden gebruikt voor wetenschappelijke onderzoeksprojecten met als doel de kennis van de pathobiologie van B cel maligniteiten te vergroten, inzicht te verkrijgen in mechanismen en de genetische basis van therapieresistentie en aanknopingspunten te identificeren voor nieuwe behandelingsstrategieën.

Deelnemers
Na het verkrijgen van informed consent zal in de biobank materiaal worden opgeslagen van patiënten met B cel maligniteiten die behandeld worden op de polikliniek Klinische Hematologie van het AMC en andere deelnemende ziekenhuizen. Patiënten zullen hiervoor benaderd worden door hun behandelend arts.

Deelnemers met MBL en deelnemers met CLL, die geen behandeling behoeven, zal gevraagd worden periodiek bloed af te staan voor de biobank; in principe 2 x per jaar en maximaal 4 x per jaar.

Van patiënten met MM en B-NHL zal in principe alleen bij diagnose bloed worden afgenomen en opgeslagen. Het hiervoor benodigde bloed zal worden verkregen ten tijde van een reguliere venapunctie ten behoeve van poliklinische controle. De patiënt wordt dus niet extra geprikt. Er is geen risico verbonden aan de afname van het extra materiaal. Tijdens behandeling zal er geen materiaal voor de biobank worden afgenomen (tot 3 maanden na de
laatste behandeling).

Patiënten met een B cel maligniteit bij wie om medische redenen een beenmergpunctie wordt verricht zal gevraagd worden 5 ml extra beenmerg af te staan ten behoeve van de biobank.

Deelnemers hebben het recht hun toestemming te allen tijde in te trekken. Het opgeslagen materiaal zal dan worden vernietigd en de gegevens zullen uit de database worden verwijderd. Gegevens die eerder uit onderzoek van het materiaal verkregen zijn, zullen niet worden vernietigd.

De beheerder is verantwoordelijk voor de terugkoppeling van bevindingen die uit hoofde van de waarschuwingsplicht niet onthouden kunnen worden (zoals omschreven in het biobank reglement paragraaf 6.3.4) aan de behandelend arts van de deelnemer.

Deelnemers hebben het recht het reglement van de biobank in te zien. Zij kunnen hiertoe een verzoek indienen bij hun behandelend arts, die het verzoek vervolgens aan de beheerders van de biobank door kan geven Ook hebben deelnemers recht op inzage in het jaarverslag.

Beheerders: Sanne Tonino, Arnon Kater

studie coordinator: Cheyenne Pierie

• Protocol
• Patienteninformatie
• Intrekkingsformulier